Witam,

przede wszystkim bardzo Pani dziękuję za tak szybką odpowiedź.

Już przybliżam swoją sytuację. Mam 24 lata. Na chorobę Huntingtona chorowała moja mama, która już nie żyje od 1995 roku. Aktualnie przez tą chorobę przechodzi mój starszy brat i cierpi na nią od około 12 lat.

Mam jeszcze starszą o 12 lat siostrę, która już kilka lat temu zdecydowała się na te badania natomiast wynik okazał się pozytywny dla niej, tzn. nie ma tego zmutowanego genu (najmocniej przepraszam, jeśli wysławiam się mało profesjonalnym językiem).

Przez długi czas zastanawiałam się nad tym czy poddać się temu badaniu czy nie. Zdaję sobie sprawę, że moje życie się zmieni w momencie, kiedy okazałoby się że również zachoruję, ale z drugiej strony teraz patrząc na chorobę brata cały czas myślę o tym czy ja będę mieć to samo? Tak czy owak się tym zadręczam. Ponadto chciałabym w niedalekiej przyszłości mieć dzieci i założyć rodzinę. Natomiast, żeby móc się na to zdecydować muszę/chcę wiedzieć jaka jest moja - nazwę to "zdrowotna przyszłość", gdyż nie chcę narażać swoich dzieci na tą chorobę. Mogłabym tu wymieniać wszystkie za i przeciw, ale nie o to chodzi.

Podjęłam już decyzję o badaniu i jestem umówiona z dr Zdzienicką (Instytut Psychiatrii i Neurologii ul. Sobieskiego 9 w Warszawie). Dodam jeszcze że mieszkam na Śląsku. Wiem że i w Katowicach jest możliwość zrobienia badań. Natomiast tam muszę czekać na wizytę jeszcze dłużej. Pani dr Barbara Jasińska Myga mówiła mi o tzw. badaniach całodniowych. Chciałam właśnie zapytać czy tego rodzaju badania o których mówiła pani dr Myga dają już jakieś oznaki tego czy będę chorować na tą chorobę czy nie? Czy tylko i wyłącznie badania krwi dadzą mi odpowiedź na to pytanie? Gdyby okazało się, że te tzw. badania całodniowe są w stanie określić czy będę chorować czy nie zdecydowałbym właśnie na nie. Pisze Pani, że trochę trwa czekanie na wyniki badań. Wiem, że nie dostanę ich w ciągu tygodnia, ale ile maksymalnie się na nie czeka? Miesiąc? Dwa miesiące? Pół roku? Czy dłużej? Nie chodzi mi o konkretną datę. Chciałabym wiedzieć mniej więcej, aby przygotować się na to.

Czytałam na forum, że niektórzy czekali nawet rok lub dwa!

Zdaję sobie sprawę z tego, że zadaję mało profesjonalne pytania, bo mało na ten temat wiem. Staram się czytać na ten temat na stronie Stowarzyszenia i wyszukuję różne informacje w Internecie, ale na pewno zawarta tam wiedza nie zawsze jest zgodna z rzeczywistością. Oczywiście jeśli jest taka możliwość to chętnie skorzystam z pani drukowanych materiałów.

Jeszcze raz bardzo dziękuję za pomoc i za okazaną mi cierpliwość.

Pozdrawiam serdecznie, HS.