Witam,
muszę przyznać, że decyzja o pojawieniu się na forum nie była łatwa. Miałem wiele wątpliwości, czy to ma sens, czy takie "odzieranie się" publicznie ze swoich słabości jest mi potrzebne. Patrząc na innych, przecież ludzie też mają problemy, swoje dramaty i żyją, to i Ty żyj i daj żyć innym, kogo obchodzą Twoje problemy - myślałem.

Ale potrzebuję wsparcia i pomocy osób, które podobnie jak ja, stają codziennie do walki z chorobą Huntingtona. A jeśli chodzi o moją rodzinę to nie tylko moja mama i jej 2 siostry i moi 2 bracia są chorzy. Na HD zmarł również mój dziadek w wieku 55 lat, a u jego siostry występuję późniejsza odmiana tej choroby, jego siostra zmarła w wieku 75 lat. Ja zrobiłem sobie badania w maju ubiegłego roku, ale przekładam termin poznania ich w nieskończoności, i tak teraz przygotowuję się do obrony pracy mgr.

Obiecałem sobie, że jak dostanę się na studia podyplomowe i nic już nie będzie wypełniać mojej głowy, będzie to listopad!!! Ale czy będzie, czy znowu nie znajdę powodu. Kiedy przyglądam się bratu, jak z każdym dniem staje się coraz bardziej bezradny, a Jego ciało przyjmuję nienaturalne pozy, a ma zaledwie 33 lata i myśl o tym, że za parę lat i ja zacznę się zmieniać. To nie tylko ta obawa ale i świadomość pomocy i opieki osób drugich jest przerażająca. Mimo wszystko o wiele łatwiej jest stać po stronie opiekuna. Ja mogę na chwilę od tego uciec, zapomnieć, ale mój brat już nie. Tak jak moi wcześniejsi bliscy.

Jeśli chodzi o mojego brata, to jest w początkowej fazie tej choroby. Ma 33 lata (1977). W tej chwili zaczynają nasilać się mimowolne ruchy przede wszystkim głowy i lewej ręki. Mieszka w tej chwili z naszym ojcem, ale na posiłki przychodzi do nas, tzn. On mieszka w moim domu rodzinnym, ja natomiast u babci, która się mną zaopiekowała w momencie choroby mamy. Ale odległość między domem babci, a tym w którym mieszka brat jest jakiś km. To ja przygotowuję posiłki, zajmuję się jego opłatami i wydatkami. Okres agresji, skierowany w naszą stronę, już myślę, że ma za sobą. Stał się wraz z pojawieniem ruchów HD bardziej zgodny i akceptuje wszystkie moje decyzje. Łącznie z tym co ma na siebie włożyć. Nie zajmuje się niczym. Nie ma żadnych zainteresowań. Jeszcze sam się kąpie, ale robi to bardzo niechętnie. Był w związku z dziewczyną, ale ona wykorzystała jego naiwność i wziął dla niej spory kredyt, który musi teraz spłycać mimo, że jej już dawno nie ma. Nie mam pojęcia czy ta jego łatwowierność i bezmyślność była wynikiem zmian jakie powoduje HD, czy też wynikała z ogólnego podejścia.

W domu mojej babci jest jej chora córka (siostra mojej mamy), też chora na HD, ale ona jest już bardzo słaba i od ponad roku już tylko leży. Na posiłki i do toalety jeszcze wstaje z łóżka, ale do tego potrzebna jest pomocy w prowadzeniu, karmieniu, jak i pomocy przy codziennej toalecie.

Babcia ma 80 lat i choruje na zwyrodnienie stawów. Do tego dochodzą kłopoty z pamięcią i Jej zmiana charakteru z poczucia bezradności, bo to ona dotychczas opiekowała się chorymi w naszej rodzinie, najpierw sowim mężem, potem córkami i wnukiem. Bratem jak i ciocią zajmuję się ja i moja kuzynka, córka mojej cioci.

Ona jest młodsza ode mnie i nie robiła sobie badań na obecność wadliwego genu. I jest przekonana, że nie chce wiedzieć.

Dodatkowym problemem, jest mój ojciec, bo on kiedy zachorowała mama, związał się z inną kobietą, mnie i moich 2 braci odrzucił i nami zaopiekowała się babcia. Teraz ojciec wrócił, do naszego rodzinnego domu, bo tamta kobieta go zastawiła. Pije, używa wszystkie media, a nie robi żadnych opłat. Na wszelkie próby wyegzekwowania pieniędzy, twierdzi, że jesteśmy lokatorami w jego domu i to my powinniśmy płacić mu jeszcze pieniądze. Część domu, a dokładnie 1/2 została nam przydzielona decyzją sądu jako spadek po mamie. Takie zachowanie ojca też działa destrukcyjnie na brata, ale nie bardzo wiem i widzę możliwość rozwiązania tego problemu. Dom u babci jest drewniany i nie dostosowany do tego by brat w nim zamieszkał z racji małej powierzchni.

Chyba tyle chciałem napisać i przybliżyć swoją sytuację.

Pozdrawiam, Paweł