Obowiązki opiekunów są dwojakie

• troska o potrzeby i opiekowanie się osobą cierpiącą na chorobę Huntingtona
• troska i dbanie o samego siebie.

Te dwa aspekty opieki są równie ważne.

Opiekunowie to osoby, które dbają o osobę z HD. Opiekunowie mogą być członkami rodziny, przyjaciółmi, specjalistami lub wolontariuszami. Opieka nad osobą z chorobą Huntingtona jest fizycznym i emocjonalnym wyzwaniem. Dbałość o swoje potrzeby i świadomość własnych ograniczeń są ważne dla zdrowia i szczęścia zarówno opiekuna, jak i podopiecznego z HD. Gdy opiekun choruje bądź czuje się przemęczony lub wpada w depresję, nie jest w stanie odpowiednio zadbać o potrzeby chorego na HD.

Wielu z nas trudno jest myśleć o dbaniu o siebie jako o sposobie dbania o inną osobę, ale jest to prawdopodobnie najważniejszy aspekt opieki.

Recepta na przetrwanie opiekuna

Wykorzystaj grę zespołową. Zwerbuj innych do pomocy

Im więcej osób w drużynie, tym lepiej. Umieść ogłoszenie w kościelnej gazetce lub lokalnej prasie. Miejscowi harcerze mogą pomóc w robieniu zakupów, grabieniu liści, odśnieżaniu i innych drobnych pracach. Przejmij inicjatywę i przypisz zadania członkom rodziny i przyjaciołom - szybko zauważysz, którzy z nich sprawdzają się w grze drużynowej, a którzy nie. Pozwolenie innym na wykonanie łatwiejszych zadań pozwoli Ci zachować siły na trudniejsze wyzwania.

Zaplanuj w swoich grafiku czas na czynności, które sprawiają Ci przyjemność

Przestrzegaj swojego grafiku i traktuj go priorytetowo. Niektórzy opiekunowie wstępują do klubów fotograficznych, inni kupują bilety sezonowe do opery lub teatru, a jeszcze inni planują w tym czasie długie spacery, zakupy lub spotkania z przyjaciółmi. Wprowadź przerwy jako rutynową część swojego dnia.

Zorganizuj zastępczego opiekuna, który będzie Ci regularnie pomagał

Niech ciocia Shelly przychodzi w każdą pierwszą sobotę miesiąca między 20 a 22; poproś wolontariusza z kościoła o zabranie chorego na Huntingtona na spacer w każdy poniedziałek między 17 a 17.30; zapisz się do lokalnego klubu choroby Alzheimera i zabieraj tam swojego podopiecznego w każdy środowy i piątkowy poranek; niech Twój syn zostanie z ojcem, podczas gdy Ty wybierzesz się na comiesięczne spotkanie grupy wsparcia i tak dalej.

W wielu sprawach nie będzie już tak jak kiedyś - ale to, że coś się zmieniło, nie oznacza, że nie mogą być przyjemne

Znajdź nowe sposoby na cieszenie się dotychczasowymi przyjemnościami. Bądź gotowy na zmiany w wyjazdach wakacyjnych, ponieważ rodzinne tradycje będą musiały ulec zmianom, aby sprostać zmieniającym się potrzebom osoby z HD i Twoim.

Zmień swoją definicję sukcesu

Sukces zmienia się wraz z możliwościami. Jeśli sądzisz, że dzień (tydzień, wizyta itd.) musi pójść tak dobrze, jak sprzed choroby, aby uznać go za „dobry”, spędzisz wiele czasu na smuceniu się, a osoba z HD będzie sfrustrowana swoją niemożnością sprostania Twoim oczekiwaniom. Jeśli jednak uda Ci się inaczej zdefiniować sukces, oboje będziecie szczęśliwsi. Udany posiłek to nie taki, który udało się ukończyć w 30 minut, lecz taki, który zakończył się bez poważnych wypadków. Udany dzień to nie dzień bez frustracji, ale dzień, w którym udało się wprowadzić jakieś rozwiązanie, przeprowadzić udaną komunikację lub udał się inny drobny aspekt.

Wykorzystuj humor tak często, jak to możliwe

Wypożyczaj komedie, czytaj komiksy, dziel się najlepszymi fragmentami z innymi, wycinaj je i umieszczaj na lodówce. Nie bój się śmiać się z samego siebie, a nawet z choroby Huntingtona. To prawdopodobnie najlepsza obecnie znana kuracja na tę chorobę.

Relaksuj się - joga, medytacja, kąpiel albo po prostu sen

Jeśli ukochana osoba z HD mieszka w domu opieki, wiedz, że 'przekładanie' wizyt jest częste. Niekiedy odwiedzającym trudno jest znieść atmosferę tych miejsc. Może sprawiają, że myślą, iż sami spędzą swoje ostatnie dni w takim miejscu i nie chcą o tym myśleć. Niektórzy członkowie rodziny przyznają, że 'nienawidzą tych wizyt, bo słyszą jedynie narzekania o problemach, których nie są w stanie rozwiązać'. Ale unikanie wizyt nie jest dobrym pomysłem, ponieważ stanowi potencjalne źródło napięć emocjonalnych wiążących się z wizytami.

Wprowadź strukturę w swoich wizytach i trzymaj się określonego czasu. Warto podchodzić do wizyt jak do 'naładowania baterii' osoby chorej na Huntingtona. Wiele rodzin zauważyło, że warto odwiedzać chorego dwójkami a nie pojedynczo, ponieważ dzięki temu można razem „pociągnąć” rozmowę. Weźcie ze sobą zdjęcia, wiadomości i nagrania ludzi, którzy są ważni dla chorego. Opowiedzcie, co nowego dzieje się w rodzinie. Unikajcie tematów łatwo prowadzących do kłótni. Z wyprzedzeniem zaplanujcie długość wizyty. Częstsze, ale krótkie wizyty (jeśli to możliwe) wydają się lepsze niż jedne długie odwiedziny. Zaznacz w kalendarzu termin kolejnej wizyty i jej nie przegap!

Tłumaczenie: Agnieszka Ufland
HSC - Understanding Behaviour in Huntington Disease