Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Majówka dla Rodzin HD - Członków Stowarzyszenia

    Majówka dla Rodzin HD - Członków Stowarzyszenia 2025

  • Turnusy rehabilitacyjny 2025

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2025 r.

  • 1% podatku

    Przekaż 1,5% swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Centrum Informacji

    Baza wiedzy o chorobie Huntingtona: zobacz informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

formularze podatkowe

KRS 0000126958

Dzięki wpłatom możemy pomóc rodzinom dotkniętym chorobą Huntingtona, a wsparcie naszych podopiecznych jest głównym celem działania. Poinformujcie swoich znajomych, przekażcie im nazwę Stowarzyszenia i numer KRS.

Zobacz jak Ty możesz pomóc, to proste

Dziękujemy tym, którzy wspierają nas od wielu lat. Choć choroba Huntingtona występuje rzadko, to w całej Polsce pod opieką mamy 225 rodzin (około 1 000 osób).

Grupy Wsparcia

wg2Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...

apatią i malejącą zdolnością do inicjowania działań

Apatia jest zjawiskiem pokrewnym do nieuwagi, nieczułości czy letargu.

Apatia jest obecna, kiedy osoba z chorobą Huntingtona wydaje się nie przykładać uwagi do rzeczy, którymi zwykła była się interesować i troszczyć. Brak inicjatywy zwykle towarzyszy apatii, lecz może się pojawiać również przy jej braku. Zdolność do rozpoczynania czy inicjowania zachowań, konwersacji czy aktywności jest bardzo złożona funkcją, która jest często narażona na szwank u osób z różnymi typami dysfunkcji mózgowych, takimi jak: lekkie urazy głowy, choroba Parkinsona, stwardnienie rozsiane, wylew czy, oczywiście, choroba Huntingtona.

Możliwe przyczyny

Obwody neuronalne w środkowej i dolnej części płata czołowego mają bardzo dobre połączenia z układem limbicznym ('płatem emocjonalnym') mózgu. Degeneracja jądra ogoniastego może powodować utratę połączeń w tych obwodach, w rezultacie czyniąc płat czołowy niepołączonym z 'uczuciami' w mózgu.

Powszechną i normalną reakcją osób chorych na chorobę Huntingtona jest smutek, lecz ów smutek może czasem być ostrzegawczym sygnałem bardziej poważnego problemu, jakim jest depresja. Najczęściej kiedy osoba zaczyna wpadać w depresję, następuje utarta troski i energii do życia.

Strategie radzenia sobie z apatią

  • Nie interpretuj braku inicjatywy czy aktywności chorego jako lenistwa
  • Poinformuj członków rodziny i przyjaciół o niezdolności chorego do rozpoczynania czy inicjowania zachowań i poproś ich o zachęcanie go do uczestnictwa w różnych aktywnościach
  • Bądź przewodnikiem podczas aktywności, ale respektuj ich odmowę
  • Używaj kalendarza i procedur

 

Na podstawie: Understanding Behaviour in Huntington Disease, 2008
Tłumaczenie: Małgorzata Zarzycka

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN