Karmienie chorego na chorobę Huntingtona może wymagać od opiekuna wiele wysiłku.
Kilka rad dotyczących otoczenia, zajmowanej pozycji, przydatnych przedmiotów czy wyglądu i konsystencji potraw. Wszystko to może mieć wpływ na komfort chorego i jego opiekuna w czasie jedzenia.
Wskazówki przy karmieniu Chorego na chorobę Huntingtona
- Przed karmieniem zapewnić spokój, chory powinien być wyciszony i zrelaksowany, aby nie rozpraszał się, wyłączyć TV lub radio. Podczas jedzenia nie należy rozpraszać chorego, wyeliminować wszystko co mogłoby odwracać uwagę chorego od posiłku. Nie wskazana jest duża ilość osób w pomieszczeniu. Ewentualnie włączyć lekką muzykę relaksacyjną.
- Nogi krzesła, na którym siedzi chory powinny być przymocowane na stałe do deski pod krzesłem, co uniemożliwia wywrócenie się krzesła i upadek chorego (dlatego dobry jest zagłówek taki, jak w samochodach, aby głowa nie odchylała się do tyłu).
- Zapewnić prawidłową pozycję podczas jedzenia. Osoba karmiona powinna siedzieć w pozycji pionowej, ale jej głowa nie powinna być odchylona zbytnio do tyłu. Odchylona do tyłu głowa utrudnia spożywanie pokarmu i powoduje często zadławienia lub zakrztuszenia.
- Prawidłowa pozycja osoby pomagającej / karmiącej - powinna zapewniać kontakt wzrokowy z osobą karmioną. Jeśli to możliwe, należy siedzieć naprzeciw, ewentualnie usiąść tak, aby swoimi nogami przycisnąć nogi chorego.
- Przy samodzielnym spożywaniu posiłku przez chorego można stosować zagięte odpowiednio sztućce lub dodatkowo założyć na rękojeść sztućców tzw. otulinę w celu pogrubienia raczki, co ułatwia trzymanie sztućca.
- Przed jedzeniem należy podać kilka łyków zimnej wody - po to, aby przepłukać przewód pokarmowy.
- Przed karmieniem wskazana jest zachęta do jedzenia, chory może powąchać potrawę, żeby wiedział co będzie jadł. Podczas posiłku wydawać proste komunikaty - połknij, przeżuj itp. Należy informować chorego po kolei o każdej czynności, którą ma wykonać. Karmić po woli. Jeśli nie chce już jeść, a zjadł zbyt mało, podać komunikat "dostaniesz jeszcze małą porcję".
- Odpowiedni kubek dla chorego, to tzw. puchar, który ma dwie rączki, można go obciążyć w dolnej części (typu mańka wstańka, jak dla dzieci).
- Podczas podawania napojów, kubek „niekapek” z dzióbkiem nie jest zalecany, ponieważ chory korzystając z niego musi odchylić głowę do tyłu - co grozi zachłyśnięciem. Kubek plastikowy można przygotować i wyciąć w taki sposób, aby zrobić miejsce na nos, wówczas chory nie odchyla głowy podczas picia. Dobrym rozwiązaniem jest podawanie płynów przez słomkę o dużej średnicy, dzięki możliwości zgięcia słomki. Taką słomkę o dużej średnicy można również włożyć do kubka z dzióbkiem, to również ułatwi picie. Należy zwrócić uwagę na odpowiednią ilość płynu w kubku.
- Do picia wskazane są zagęszczone płyny - napoje typu maślanka, soki warzywne, owocowe - przecierane, gęste. Napoje można też zagęścić żelatyną lub skrobią kukurydzianą. Do wody dodajemy również możemy dodać substancje zagęszczające.
- Należy miksować każdy produkt osobno, a suchość łagodzić np. mlekiem. Zmiksowany pokarm, każdy oddzielnie, nałożyć na talerz łyżką lub nabierakiem do lodów - formując kulki.
- Dobrze jest stosować (jeśli jest taka możliwość) miksowanie osobno produktów i formowanie ich np. marchewka - w kształcie marchewki, a mięso w kształcie kawałka mięsa. Dotyczy to wszystkich produktów. Ewentualnie samemu uformować takie kształty na talerzu, żeby chory wiedział co będzie jadł. Takie produkty przełożone do foremek wkładamy do lodówki. W każdej chwili można taki posiłek podgrzać w mikrofalówce i przełożyć na talerz. Wtedy każdy posiłek ma swój smak, aromat i wygląd zachęcający do jedzenia. Chodzi o to, aby posiłek wyglądał estetycznie. W przeciwieństwie do tradycyjnego miksowania wszystkich produktów na raz, nieapetyczna gęsta papka nie stanowi zachęty do jedzenia.
- Chleb dla zlikwidowania suchości można namoczyć w jogurcie lub w zupkach.
- Pasztety i mięso podawać z majonezem lub innym sosem, aby łatwiej można było je pogryźć i przełknąć. Pokarm nie powinien być suchy.
- Produkty takie jak: mięso lub banany podajemy w małych kawałkach.
- Ważna jest właściwa temperatura jedzenia - talerz z potrawą stawiać na tacy czy podstawce z ciepłą wodą, żeby jedzenie szybko nie stygło.
- Należy dbać o kaloryczną wartość pożywienia. Chory powinien spożywać wysokokaloryczne posiłki typu: tłuste mięsa, ryby, majonez, śmietana, desery, suplementy odżywcze, słodycze i inne. Należy zdecydowanie unikać podawania suchych produktów np. suchych ciast lub ciastek, które mogą powodować krztuszenie.
- Zapewnić regularność posiłków w równych odstępach czasu. Zaleca się 5 - 6 posiłków dziennie. Posiłek nie powinien trwać dłużej niż godzinę.
- Bardzo ważną sprawą jest higiena jamy ustnej.