Pozytywny wynik badania na obecność genu HD

Wynik pozytywny może zmienić twoje życie pod wieloma względami, np. może wpłynąć na decyzje o posiadaniu dzieci, planowaniu przyszłości, przemyślenie priorytetów życiowych, wynegocjowanie odpowiedniego mieszkania itd. Może również spowodować trudności w zaciąganiu kredytów hipotecznych, wykupywaniu ubezpieczenia na zdrowie i życie.

Dlatego też doradza się osobom, które są objęte ryzykiem zachorowania na chorobę Huntingtona, aby podjęły decyzję o wykupie ubezpieczenia opieki długoterminowej zanim pojawi się definitywna diagnoza i zaczną pojawiać się objawy choroby.

Wpływ choroby Huntingtona na codzienne życie

Choroba Huntingtona stopniowo wpływa na zdolność prowadzenia samodzielnego życia. Praca, zajęcia towarzyskie i ogólne codzienne zadania będą stawały się coraz trudniejsze. W miarę postępu choroby, pacjent staje się coraz bardziej zależny od pomocy i wsparcia krewnych, a także pracowników opieki zdrowotnej i społecznej.

Prowadzenie pojazdów

Jest to drażliwa kwestia. W niektórych krajach trzeba informować organ wydający prawo jazdy, o tym, że istnieje problem natury medycznej, który może wpływać na zdolność prowadzenia samochodu. Osoby na wczesnym etapie choroby otrzymują czasem prawo jazdy, które mogą być regularnie odnawiane.

Najważniejsze utrudnienia w życiu codziennym

Większość pacjentów z chorobą Huntingtona i ich opiekunów uważa objawy związane z zachowaniem, za bardziej przykre od tych, które powodują zmiany w poruszaniu się i myśleniu. Tutaj zaliczamy depresję, apatię, uczucie lęku, drażliwość i zachowania obsesyjno-kompulsywne. Ponadto, upośledzenie myślenia może w znaczny sposób zmienić codzienne życie.

Choroba Huntingtona wpływa na niektóre obszary mózgu, które są odpowiedzialne za planowanie na przyszłość (funkcje wykonawcze) i koncentrowanie się na więcej niż jednej rzeczy jednocześnie (elastyczność myślenia). W konsekwencji, pacjenci z HD mogą stać się przytłoczeni zadaniami lub mogą mieć trudność z podzielnością uwagi i dostosowywaniem się do zmieniających się sytuacji.

Ponadto, problemy ze snem mogą wpłynąć na życie rodzinne z powodu bezsenności w nocy lub uczucia senności w ciągu dnia.

Strategie, które pozwalają lepiej sobie radzić z chorobą Huntingtona

Skuteczne strategie radzenia sobie z chorobą Huntingtona muszą być wypracowane indywidualnie przez każdą osobę w zależności od tego, kto choruje, na jakim etapie jest choroba i jak wygląda sytuacja rodzinna.

Choroba Huntingtona rozwija się stopniowo, więc zazwyczaj jest czas, aby przystosować się do zachodzących zmian spowodowanych chorobą. Lepsze zrozumienie zmian związanych z zachowaniem i myśleniem, pozawala na opracowanie strategii radzenia sobie z nimi i na utrzymanie pełnych ciepła stosunków z osobą chorą na chorobę Huntingtona.

Ważne i cenne informacje możesz również uzyskać zarówno od specjalistów od choroby Huntingtona, jak i organizacji zrzeszających chorych w kraju.

Opracowanie: EHDN.
Tłumaczenie: Anna Broniarek