Czy istnieją grupy wsparcia, które specjalizują się w chorobie Huntingtona?

Zobacz Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona działające przy Stowarzyszeniu. Obecnie funkcjonują na terenie 12 województw. Powstały aby pomagać w zmaganiach z chorobą.

W jaki sposób mogę się zaangażować w projekt badawczy?

Sieć EHDN prowadzi największe europejskie badanie nad chorobą Huntingtona, które nosi nazwę Enroll-HD. Projekt dostępny jest w wielu ośrodkach badawczych na całym kontynencie. Aby sprawdzić, czy istnieje taki ośrodek w twojej okolicy, odwiedź adres http://www.euro-hd.net/html/network/locations i skontaktuj się z najbliższą jednostką.

Możesz skorzystać z wyszukiwarki badań klinicznych HD w Europie: HD Trial Finder.

Możesz również skontaktować się ze swoim Koordynatorem strefy językowej (http://www.euro-hd.net/html/network/project/langcoord), który udzieli ci bieżących informacji na temat działalności badawczej w twoim regionie.

Możesz również skontaktować się ze stowarzyszeniem krajowym (http://www.euro-hd.net/html/disease/links/hdas), aby dowiedzieć się więcej o udziale w projekcie.

Aby zasięgnąć więcej informacji i znaleźć linki dotyczące badań nad HD odwiedź stronę http://www.euro-hd.net/html/disease/links.

W jaki sposób mogę się umówić na spotkanie ze specjalistą?

Możesz umówić się na wizytę do neurologa lub poradni genetycznej w rejonie poprzez skierowanie od swojego lekarza pierwszego kontaktu. Jeśli chcesz skorzystać z pomocy w ośrodku EHDN to możesz umówić się bezpośrednio poprzez kontakt telefoniczny z neurologiem w ośrodku EHDN lub poprzez Koordynatora polskiej strefy językowej (http://www.euro-hd.net/html/network/project/langcoord).

W jaki sposób mogę się skontaktować z EHDN?

Na stronie internetowej http://www.euro-hd.net/html/network/locations wybierz kraj, który Cię interesuje. Znajdziesz tam dane kontaktowe (nazwiska, nazwy instytucji, adresy, adresy e-mail i numery telefonów). Możesz również skorzystać z formularza kontaktowego, który znajduje się pod adresem http://www.euro-hd.net/html/network/communication/contact.

Na podstawie: EHDN
Tłumaczenie: Anna Broniarek