Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

XXXIII Zjazd i Konferencja
Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

11 - 13 kwietnia 2025 r.

Zamek Moszna (ul. Zamkowa 1, Moszna koło Opola, www.mosznazamek.pl)

Choroba Huntingtona - nowe terapie, leczenie, wsparcie i opieka

Serdecznie zapraszamy na konferencję, która odbędzie się w Hotelu Moszna Zamek.

Dojazd bezpośrednio samochodem lub PKP do Opola, a z Dworca PKP dowóz samochodem do hotelu.

Hotel i sale konferencyjne oraz restauracja przystosowane są dla osób z niepełnosprawnością.

 Fotografia ze strony: http://mosznazamek.pl.

Pokoje Noclegowe "Hajduk", Kościelisko, Kiry 4
Termin: 1 - 4 maja 2025 r. (czwartek - niedziela)

Hotel Hajduk położony jest w Kościelisku, około 7 km od centrum Zakopanego przy wejściu do Doliny Kościeliskiej.
Noclegi w pokojach 2, 3, 4, 5 osobowych z łazienkami. Na miejscu jest restauracja z domową kuchnią. Świetlica, TV satelitarna, Wi-Fi, obok parking. Lokalizacja sprzyja pieszym wędrówkom po szlakach Tatrzańskiego Parku Narodowego, zwłaszcza w rejon Tatr Zachodnich. W planie pobytu jest spacer po okolicy do wyboru zwiedzanie Doliny Kościeliskiej, Doliny Chochołowskiej, Gubałówki i Zakopanego. Głównym celem spotkania jest integracja i spędzenie czasu razem w pięknej okolicy górskiej. Dowolne zajęcia, ale też możliwość grupowych i indywidualnych rozmów z psychologiem.

Obiekt nie przystosowany dla osób na wózkach.

HDYO INTERNATIONAL CONGRESS powraca! To wydarzenie  przygotowane przez młodych ludzi dotkniętych chorobą Huntingtona dla młodych ludzi dotkniętych chorobą Huntingtona.

Termin: 14 - 16 marca 2025 r.

Miejsce: Praga, Czechy

Szczegóły: https://hdyocongress.org/.

Turnusy rehabilitacyjne dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów

10 - 24 maja  w Centrum Rehabilitacji i Opieki "TriVita"

17 - 30 listopada w Ośrodku "Zagłębie"

Ilość miejsc ograniczona!

Publikujemy link do anonimowej ankiety dla osób z HD.

Wyniki tej ankiety pozwolą na poprawienie dostępności wytycznych w fizjoterapii w HD. Chcemy też dowiedzieć się jakie macie Państwo doświadczenia w tym temacie. Wypełnienie ankiety umożliwi nam poznanie Waszych potrzeb i kierunku opracowania dostępności do rehabilitacji.

Ankietę opracowała dr Magdalena Filip, która współpracuje z EHDN i Stowarzyszeniem. Bardzo proszę o jej wypełnienie i rozpowszechnienie.

Ankieta dostępna tutaj.

Pozdrawiam,
Danuta Lis
Prezes Zarządu

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza Państwa na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich 28 lutego i 1 marca 2025 r.

Wzorem ubiegłego roku konferencja będzie dwudniowa:

• 28 lutego - uroczystość w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich 
• 1 marca - konferencja w formie paneli eksperckich w Hotelu Presidential 

Na podstawie:  www.dzienchorobrzadkich.org.

Konferencja "Choroby rzadkie w wielowymiarowej perspektywie"

https://ibb.edu.pl/konferencja-z-okazji-swiatowego-dnia-chorob-rzadkich/

Konferencja odbędzie się 28 lutego 2025 on-line. Program i link do rejestracji na stronie https://chorobyrzadkie.ibb.edu.pl.

Tegoroczna konferencja podkreśla złożoność problematyki chorób rzadkich, które wymagają skoordynowanego podejścia - od diagnostyki przez terapię, aż po kompleksowe wsparcie socjalne. Choroby te są nie tylko wyzwaniem medycznym, ale także naukowym, społecznym i terapeutycznym. Podczas konferencji skupimy się na zagadnieniach dostępności terapii dla polskich pacjentów z rzadkimi schorzeniami, roli nauk podstawowych i nowoczesnych technologii, w tym sztucznej inteligencji, w diagnostyce i tworzeniu leków celowanych, a także znaczeniu współpracy międzynarodowej, w tym działalności Europejskiego Sojuszu na rzecz badań nad chorobami rzadkimi (EJPRD).

 Organizator:  Instytut Biochemii i Biofizyki Polskiej Akademii Nauk

Warsztaty "Współczesne metody diagnostyki genetycznej, czyli o tym co potrafimy zbadać, a czego jeszcze nie i dlaczego."

To spotkanie w formie warsztatowej, więcej informacji na stronie https://zgm.imid.med.pl/szkola-gm-choroby-rzadkie/.

Opieka, rehabilitacja - szkolenie dla rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona.

Od 1 stycznia 2024 r. rusza świadczenie wspierające.

29 listopada weszło w życie rozporządzenie Ministra Rodziny i Polityki Społecznej w sprawie ustalenia poziomu potrzeby wsparcia.

Ten dokument zawiera wytyczne, niezbędne do wypłaty świadczenia wspierającego, które ruszy od 1 stycznia 2024 roku. Wchodzą w życie przepisy określające kryteria dla świadczenia. Potrzebę wsparcia ustala się poprzez ocenę czynności związanych z obszarami codziennego funkcjonowania.

W rozporządzeniu podniesiono, że zdolność do samodzielnego wykonywania czynności związanych z obszarami codziennego funkcjonowania jest oceniana w odniesieniu do niepełnosprawności: fizycznej, psychicznej, intelektualnej lub sensorycznej.

Pełna treść dokumentu: Rozporządzenie Ministra Rodziny i Polityki Społecznej z dnia 23 listopada 2023 r. w sprawie ustalenia poziomu wsparcia.

Mamy nadzieję, że oceniający skupią się wnikliwie nad problemami codziennego życia osób chorych na chorobę Huntingtona.