 |
KRS 0000126958 Dzięki wpłatom możemy pomóc rodzinom dotkniętym chorobą Huntingtona, a wsparcie naszych podopiecznych jest głównym celem działania. Poinformujcie swoich znajomych, przekażcie im nazwę Stowarzyszenia i numer KRS. Zobacz jak Ty możesz pomóc, to proste Dziękujemy tym, którzy wspierają nas od wielu lat. Choć choroba Huntingtona występuje rzadko, to w całej Polsce pod opieką mamy 225 rodzin (około 1 000 osób). |
Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona...
Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona.
Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich
Forum grupuje Stowarzyszenia od lat zabiegające o zapewnienie opieki i leczenia dla osób chorych na choroby rzadkie.
Będąc organizacją reprezentującą zbieżne stanowiska stowarzyszeń pacjentów i ich rodzin, pragnie doprowadzić do zorganizowania w Polsce efektywnego systemu zapewniającego terapię i opiekę dla pacjentów dotkniętych ciężkimi, przewlekłymi rzadkimi schorzeniami.
Europejskie Stowarzyszenie Huntington (EHA) to organizacja parasolowa utworzona przez organizacje choroby Huntingtona z całej Europy. Reprezentuje ponad 30 000 indywidualnych członków.
EHA dzieli się informacjami i łączy ludzi. Zadaniem EHA jest walka z napiętnowaniem i wstydem oraz promowanie szacunku i godności.
Portal skierowany jest do pacjentów. Przybliża pacjentom ich prawa. Znajdziesz tam informacje dotyczące uprawnień pacjenta w systemie powszechnego ubezpieczenia zdrowotnego, oraz w sektorze prywatnym.
Portal jest krokiem w kierunku stworzenia platformy komunikacji i współpracy grup pacjenckich.
Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.
Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny
Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.
