Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2025

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2025 r.

  • Centrum Informacji

    Baza wiedzy o chorobie Huntingtona: zobacz informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

  • 1% podatku

    Przekaż 1,5% swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.

formularze podatkowe

KRS 0000126958

Dzięki wpłatom możemy pomóc rodzinom dotkniętym chorobą Huntingtona, a wsparcie naszych podopiecznych jest głównym celem działania. Poinformujcie swoich znajomych, przekażcie im nazwę Stowarzyszenia i numer KRS.

Zobacz jak Ty możesz pomóc, to proste

Dziękujemy tym, którzy wspierają nas od wielu lat. Choć choroba Huntingtona występuje rzadko, to w całej Polsce pod opieką mamy 225 rodzin (około 1 000 osób).

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

Relacja z turnusu rehabilitacyjnego 2009

W dniach 1-14 grudnia 2009 roku odbył się pierwszy turnus rehabilitacyjny zorganizowany w ramach Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona w Polsce.

W turnusie uczestniczyło szesnaścioro osób - podopieczni Stowarzyszenia. Turnus odbył się w Ustroniu Morskim w ośrodku rehabilitacyjnym "Zagłębie". Ośrodek, położony jest w odległości ok. 70 m od Morza Bałtyckiego, przystosowany dla osób z dysfunkcjami narządu ruchu.

Wszyscy uczestnicy turnusu korzystali z zaordynowanych przez lekarza zabiegów rehabilitacyjnych (co najmniej trzech dziennie), odpowiednio dostosowanych do potrzeb pacjenta.

Kadra rehabilitantów miała po raz pierwszy do czynienia z grupą chorych na chorobę Huntingtona. Jednak dzięki materiałom edukacyjnym dostarczonym przez Prezes Stowarzyszenia - Danutę Lis, szybko dostosowała odpowiedni zakres ćwiczeń dla chorych.

Chorzy ćwicząc razem w grupie, uczyli się (wraz z opiekunami), jak kontynuować ćwiczenia w domu. Dodatkowo chętnie uczestniczono w porannej gimnastyce, z mocnym postanowieniem gimnastykowania się także po powrocie do domu.

Pobyt grupy umożliwił bliższe poznanie się, a rozmowy o problemach związanych z chorobą w rodzinie były wysłuchiwane ze zrozumieniem. Do niezapomnianych chwil należy zaliczyć wspólne spacery, spotkania relaksacyjne, a także ognisko z pieczeniem prosiaka, wieczór muzyczny z Elvisem Presley`em, bal przebierańców czy wreszcie wieczorek pożegnalny, w czasie którego odbył się koncert życzeń. Oczywiście nie zapomniano o przypadających 6 grudnia Mikołajkach, z okazji których uczestnicy turnusu zostali obdarowani przez Prezes Stowarzyszenia drobnymi upominkami. Odbyły się także spotkania z okazji imienin Barbary i Wiesława, gdyż w grupie uczestników były osoby o tychże imionach.

Ponadto organizowane były wycieczki po Ustroniu Morskim i okolicach, wieczorki taneczne, a także wspólne spacery wzdłuż wybrzeża Bałtyku. Uczestnicy turnusu mieli okazję zwiedzić skansen chleba, gdzie zapoznali się ze sposobem wypieku pieczywa według staropolskich receptur. Również wycieczka do indiańskiej wioski w Centrum Rozrywki i Rekreacji "Dziki Zachód" pozwoliła na oderwanie się choć na chwilę od codzienności.

Niezwykłą atrakcją okazała się też obserwacja kutra rybackiego, powracającego z połowu ryb do portu.

W czasie pobytu w Ustroniu Morskim wszyscy członkowie Stowarzyszenia aktywnie uczestniczyli w dyskusjach na temat choroby Huntingtona oraz apelowali o przekazywanie 1% podatku od dochodu na rzecz Stowarzyszenia. Ponadto został wyświetlony film w reżyserii Marty Kucharskiej pt.: "Wizyta", o przyjaźni reżyserki z osobą dotkniętą chorobą Huntingtona - Wojtkiem Królikiewiczem. Film obejrzało wielu uczestników turnusu spoza Stowarzyszenia oraz osoby pracujące w ośrodku.

Zabiegi rehabilitacyjne, wspólne spotkania, rozmowy, spacery po plaży pozwoliły na wypoczynek, zapomnienie o codziennych troskach i kłopotach, jak również na nawiązanie bliższych relacji z innymi osobami.

Uczestnicy turnusu, będący członkami Stowarzyszenia, złożyli serdeczne podziękowania Prezes Danucie Lis za zorganizowanie pierwszego dwutygodniowego pobytu w Ustroniu Morskim. Dziękujemy również Dyrekcji i Pracownikom Ośrodka Zagłębie za miłe przyjęcie naszej grupy i udostępnienie pomieszczeń do ćwiczeń relaksacyjnych. Jeżeli środki finansowe Stowarzyszenia pozwolą, turnusy takie powinny być organizowane w przyszłości dla kolejnych osób.

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN