Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

Relacja z turnusu rehabilitacyjnego 2009

W dniach 1-14 grudnia 2009 roku odbył się pierwszy turnus rehabilitacyjny zorganizowany w ramach Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona w Polsce.

W turnusie uczestniczyło szesnaścioro osób - podopieczni Stowarzyszenia. Turnus odbył się w Ustroniu Morskim w ośrodku rehabilitacyjnym "Zagłębie". Ośrodek, położony jest w odległości ok. 70 m od Morza Bałtyckiego, przystosowany dla osób z dysfunkcjami narządu ruchu.

Wszyscy uczestnicy turnusu korzystali z zaordynowanych przez lekarza zabiegów rehabilitacyjnych (co najmniej trzech dziennie), odpowiednio dostosowanych do potrzeb pacjenta.

Kadra rehabilitantów miała po raz pierwszy do czynienia z grupą chorych na chorobę Huntingtona. Jednak dzięki materiałom edukacyjnym dostarczonym przez Prezes Stowarzyszenia - Danutę Lis, szybko dostosowała odpowiedni zakres ćwiczeń dla chorych.

Chorzy ćwicząc razem w grupie, uczyli się (wraz z opiekunami), jak kontynuować ćwiczenia w domu. Dodatkowo chętnie uczestniczono w porannej gimnastyce, z mocnym postanowieniem gimnastykowania się także po powrocie do domu.

Pobyt grupy umożliwił bliższe poznanie się, a rozmowy o problemach związanych z chorobą w rodzinie były wysłuchiwane ze zrozumieniem. Do niezapomnianych chwil należy zaliczyć wspólne spacery, spotkania relaksacyjne, a także ognisko z pieczeniem prosiaka, wieczór muzyczny z Elvisem Presley`em, bal przebierańców czy wreszcie wieczorek pożegnalny, w czasie którego odbył się koncert życzeń. Oczywiście nie zapomniano o przypadających 6 grudnia Mikołajkach, z okazji których uczestnicy turnusu zostali obdarowani przez Prezes Stowarzyszenia drobnymi upominkami. Odbyły się także spotkania z okazji imienin Barbary i Wiesława, gdyż w grupie uczestników były osoby o tychże imionach.

Ponadto organizowane były wycieczki po Ustroniu Morskim i okolicach, wieczorki taneczne, a także wspólne spacery wzdłuż wybrzeża Bałtyku. Uczestnicy turnusu mieli okazję zwiedzić skansen chleba, gdzie zapoznali się ze sposobem wypieku pieczywa według staropolskich receptur. Również wycieczka do indiańskiej wioski w Centrum Rozrywki i Rekreacji "Dziki Zachód" pozwoliła na oderwanie się choć na chwilę od codzienności.

Niezwykłą atrakcją okazała się też obserwacja kutra rybackiego, powracającego z połowu ryb do portu.

W czasie pobytu w Ustroniu Morskim wszyscy członkowie Stowarzyszenia aktywnie uczestniczyli w dyskusjach na temat choroby Huntingtona oraz apelowali o przekazywanie 1% podatku od dochodu na rzecz Stowarzyszenia. Ponadto został wyświetlony film w reżyserii Marty Kucharskiej pt.: "Wizyta", o przyjaźni reżyserki z osobą dotkniętą chorobą Huntingtona - Wojtkiem Królikiewiczem. Film obejrzało wielu uczestników turnusu spoza Stowarzyszenia oraz osoby pracujące w ośrodku.

Zabiegi rehabilitacyjne, wspólne spotkania, rozmowy, spacery po plaży pozwoliły na wypoczynek, zapomnienie o codziennych troskach i kłopotach, jak również na nawiązanie bliższych relacji z innymi osobami.

Uczestnicy turnusu, będący członkami Stowarzyszenia, złożyli serdeczne podziękowania Prezes Danucie Lis za zorganizowanie pierwszego dwutygodniowego pobytu w Ustroniu Morskim. Dziękujemy również Dyrekcji i Pracownikom Ośrodka Zagłębie za miłe przyjęcie naszej grupy i udostępnienie pomieszczeń do ćwiczeń relaksacyjnych. Jeżeli środki finansowe Stowarzyszenia pozwolą, turnusy takie powinny być organizowane w przyszłości dla kolejnych osób.

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN