W konferencji organizowanej 29 lutego 2024 tradycyjnie w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich w Warszawie wzięli udział przedstawiciele Polskiego Parlamentu z Przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich poseł Alicja Chybicka, przedstawiciele administracji rządowej, Ministra Zdrowia Izabela Leszczyna, Minister Maciej Miłkowski oraz Rzecznik Praw Pacjenta Ministr Bartłomiej Chmielowiec. W uroczystych obchodach uczestniczyli reprezentanci naszych pacjenckich stowarzyszeń członkowskich, pacjenci oraz ich opiekunowie, liczna kadra profesjonalistów klinicznych i naukowych, przedstawiciele przemysłu oraz liczne media.

Po uroczystych obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich zwieńczonych piękną iluminacją Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie w kolorach Światowego Dnia Chorób Rzadkich o godz.19:00.

Na podstawie:  www.dzienchorobrzadkich.org.