Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

  • 1% podatku

    Przekaż procent swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.

formularze podatkowe

KRS 0000126958

Dzięki wpłatom możemy pomóc rodzinom dotkniętym chorobą Huntingtona, a wsparcie naszych podopiecznych jest głównym celem działania. Poinformujcie swoich znajomych, przekażcie im nazwę Stowarzyszenia i numer KRS.

Zobacz jak Ty możesz pomóc, to proste

Dziękujemy tym, którzy wspierają nas od wielu lat. Choć choroba Huntingtona występuje rzadko, to w całej Polsce pod opieką mamy 225 rodzin (około 1 000 osób).

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

XXXI Konferencja i Zjazd, Warszawa, czerwiec 2023

XXXI Zjazd i Konferencja 

Choroba Huntingtona - nowe terapie, leczenie, wsparcie i opieka

17 - 18 czerwca 2023 r.

Hotel Witkowski, Warszawa


Szanowni Państwo, Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,

w imieniu Zarządu Stowarzyszenia serdecznie zapraszamy na konferencję, która odbędzie się w Warszawie.

Na konferencji przedstawimy Państwu najnowsze osiągniecia naukowe z dziedziny: genetyki, neurologii, diagnostyki, leczenia, żywienia, rehabilitacji oraz opieki nad chorym. Wykłady będą o nowych terapiach obecnie stosowanych w Polsce i za granicą. Dowiecie się jak radzić sobie ze stresem, jak funkcjonować w rodzinie,
pracy i w życiu codziennym.

Konferencja połączona ze Zjazdem Członków Stowarzyszenia, to nawiązanie relacji Pacjent - Lekarz, poznanie wielu osób zajmujących się problematyką choroby Huntingtona. Dzięki temu jest szansa wymiany doświadczeń i wskazówek co robić, aby poprawić jakość życia chorych i ich rodzin. Jest to wyjątkowa okazja do nawiązania kontaktów z rodzinami z całej Polski, dzięki czemu możemy wznowić Regionalne Grupy Wsparcia.

Walne Zebranie jest integralną częścią formalną Stowarzyszenia. Porządek obrad w załączeniu.

Program konferencji z wykazem prelegentów przedstawimy w późniejszym terminie.

Ramowy program

17 czerwca (sobota)
  10:00 - 11:00 Rejestracja uczestników
  11:00 - 17:00 1. dzień konferencji
  17:00 - 19:00 Walne Zebranie
plan walnego niżej
18 czerwca (niedziela)
  09:15 - 15:00 2. dzień konferencji


Ważne informacje organizacyjne dla Członków Stowarzyszenia

Rezerwacja i opłaty za udział - wpłaty na konto w terminie do dnia 5 czerwca 2023 r.
1. Koszt uczestnictwa od osoby:
50 zł - bez noclegu, jednodniowy poczęstunek (przerwy kawowe, 1 obiad)
80 zł - bez noclegu, dwudniowy poczęstunek (przerwy kawowe, 2 obiady)
2. Koszt uczestnictwa od osoby: 17/18.06.2023 - 1 nocleg sobota/niedziela)
250 zł - (1 nocleg w pokoju 2-osob., przerwy kawowe, wyżywienie)

Uwaga: nocleg w pokoju 1-osobowym lub pobyt rodzin z dziećmi - cena ustalana indywidualnie.
Ilość pokoi zarezerwowanych przez nas jest ograniczona. Po terminie cena może ulec podwyższeniu.
Gwarancją udziału jest zgłoszenie uczestnictwa telefonicznie lub mailowo wraz z wpłatą na konto.

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona
Warszawa, Rękodzielnicza 17A
Bank Millennium 20 1160 2202 0000 0000 7882 5845
Tytuł przelewu: imię i nazwisko uczestnika / opcja udziału

Dla Członków Stowarzyszenia istnieje możliwość dofinansowania do pobytu lub podróży w ramach pomocy indywidualnej zgodnie z Regulaminem Indywidualnej Pomocy udzielanej przez Stowarzyszenie.

Miejsce

Hotel Witkowski, al. Krakowska 131, Warszawa

Dojazd samochodem trasą E7, E8, lokalnie tramwaj 7, 9, 15 oraz autobus 154, 141, 317.

Hotel i sale konferencyjne oraz restauracja przystosowane są dla osób z niepełnosprawnością.

Informacje dodatkowe

Prezes Danuta Lis: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel. 669 111 144
Skarbnik Henryka Graczyk: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel. 669 111 179

 

Zapraszamy!

 

Porządek obrad Walnego Zebrania Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
17.06.2023 (sobota), godz. 17.00
Hotel Witkowski, Warszawa

1. Powitanie Członków i otwarcie Walnego Zebrania
- Danuta Lis - Prezes Zarządu Stowarzyszenia
2. Wybór Przewodniczącego i Sekretarza Walnego Zebrania
• kandydatura, głosowanie
• Stwierdzenie Prawomocności Walnego Zebrania*
Wybór Komisji Uchwał i Wniosków oraz Komisji Mandatowo Skrutacyjnej 
• kandydatura, głosowanie
3. Kontynuacja Walnego Zebrania zgodnie z przedstawionym porządkiem obrad
4. Przedstawienie sprawozdania merytorycznego i finansowego przez Zarząd Stowarzyszenia
5. Przedstawienie sprawozdania przez Przewodniczącego Komisji Rewizyjnej
6. Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia sprawozdania merytorycznego
7. Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia sprawozdania finansowego
8. Podjęcie uchwały o udzielaniu absolutorium członkom Zarządu
9. Podjęcie uchwały o udzielaniu absolutorium członkom Komisji Rewizyjnej
10. Wolne wnioski, dyskusja
11. Zakończenie obrad Walnego Zebrania
Przewodniczący Walnego Zebrania i Prezes Zarządu Stowarzyszenia
 

*Jeżeli w pierwszym terminie na posiedzeniu Walnego Zebrania nie uczestniczy co najmniej połowa liczby członków, wówczas w drugim terminie posiedzenia uchwały mogą być podjęte większością głosów oddanych przez członków obecnych.
Drugi termin powinien być podany w zawiadomieniu o pierwszym posiedzeniu i nie może być wyznaczony wcześniej niż po upływie co najmniej 15 min. po pierwszym terminie.

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN