Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Majówka dla Rodzin HD - Członków Stowarzyszenia

    Majówka dla Rodzin HD - Członków Stowarzyszenia 2025

  • Turnusy rehabilitacyjny 2025

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2025 r.

  • 1% podatku

    Przekaż 1,5% swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Centrum Informacji

    Baza wiedzy o chorobie Huntingtona: zobacz informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

formularze podatkowe

KRS 0000126958

Dzięki wpłatom możemy pomóc rodzinom dotkniętym chorobą Huntingtona, a wsparcie naszych podopiecznych jest głównym celem działania. Poinformujcie swoich znajomych, przekażcie im nazwę Stowarzyszenia i numer KRS.

Zobacz jak Ty możesz pomóc, to proste

Dziękujemy tym, którzy wspierają nas od wielu lat. Choć choroba Huntingtona występuje rzadko, to w całej Polsce pod opieką mamy 225 rodzin (około 1 000 osób).

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

Konferencja i Zjazd 2019

XXV Zjazd i Konferencja Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

Choroba Huntingtona - nowe terapie, leczenie, wsparcie i opieka

Warszawa, 18 - 19 maja 2019 r

Szanowni Państwo, Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,
w imieniu Zarządu Stowarzyszenia serdecznie zapraszam na konferencję, która odbędzie się w Warszawie w Hotelu Witkowski.

Na konferencji poznacie Państwo najnowsze osiągnięcia naukowe dotyczące choroby Huntingtona z dziedziny: genetyki, neurologii, diagnostyki, leczenia, żywienia, rehabilitacji. Dowiecie się o nowych terapiach stosowanych w Polsce i za granicą.

Będzie możliwość poznania wybitnych specjalistów, którzy przyjadą z Polski i z zagranicy specjalnie po to, aby przekazać wyniki badań i dalsze plany. Dzięki temu jest szansa wymiany doświadczeń i wskazówek co robić, aby poprawić jakość życia chorych i ich rodzin. Wiedza jak radzić sobie ze stresem, jak funkcjonować w rodzinie będąc w grupie ryzyka, jak opiekować się bliskim może pomóc Państwu w życiu codziennym.

Program jest szeroki i ciekawy.

Konferencja jest połączona ze Zjazdem Członków Stowarzyszenia oraz Walnym Zebraniem, które jest integralną częścią formalną organizacji.

Program

18 maja 2019 r., sobota

sala konferencyjna

  08:00 - 09:00 Rejestracja uczestników
  09:00 - 09:30 Otwarcie i powitanie uczestników
Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski
 

Sesja I: Genetyka, diagnostyka, terapia

  09:30 - 10:30 Diagnostyka i poradnictwo genetyczne w chorobie Huntingtona - wykład i dyskusja
Wioletta Krysa
  10:30 - 11:30 Obraz kliniczny choroby Huntingtona
Iwona Stępniak, Karolina Ziora-Jakutowicz
  11:30 - 12:10 Brain Plan jako szansa na poprawę sytuacji osób z chorobami mózgu
Iza Czarnecka-Walicka
  12:10 - 12:30 Przerwa
  12:30 - 13:30 Planując przyszłość
Alzbeta Muehlbaeck-Simkowic
 

Sesja II: Choroba przewlekła - niepełnosprawność, pomoc, profilaktyka

  13:30 - 14:10 Rola asystenta rodziny
Dawid Stępak
  14:10 - 15:00 Zasady zdrowego odżywiania w praktyce. Jak trwale zmienić nawyki żywieniowe?
Agnieszka Jeżewska
  15:00 - 15:30 Siła działania organizacji Pacjentów
Danuta Lis
  15:30 - 16:30 Przerwa obiadowa
  16:30 - 16:40 Podsumowanie sesji, wnioski
Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski
  16:40 - 17:00 Sprawy organizacyjne - Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia
     
  17:00 - 19:00 Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia
  19:30 Kolacja dla uczestników Zjazdu


19 maja 2019 r., niedziela

sala konferencyjna

 

Sesja III: Choroba przewlekła - badania, ograniczenia, niepełnosprawność

  09:00 - 09:40 Zaburzenia ścieżek sygnalizacji jonów Ca2+ w mysim modelu choroby Huntingtona
Magdalena Czeredys

Ciekawostki ze świata - rybny model choroby Huntingtona
Małgorzata Wiweger
  09:40 - 10:30 Badania obserwacyjne w chorobie Huntingtona
Daniel Zielonka
  10:30 - 11:00 Doświadczenie w opiece z pacjentami HD w Centrum Nowoczesnej Rehabilitacji i Opieki TriVita
Dorota Łabuda
  11:00 - 11:30 Przerwa
     
 

Sesja IV: Niepełnosprawność - procedury opiekuńczo-prawne, terapia

  11:30 - 12:10 Procedura prawna ubezwłasnowolnienia
Artur Tarasewicz
  12:10 - 13:00 Niefarmakologiczne metody leczenia w chorobie Huntingtona
Monika Stomal-Słowińska
  13:00 - 13:40 Neuromodulacja w leczeniu choroby Huntingtona
Witold Libionka
  13:40 - 14:00 Podsumowanie debaty i zakończenie konferencji i XXV Zjazdu
Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski
  14:00 - 14.30 Obiad, wyjazd uczestników


Współorganizatorem konferencji jest:
Katedra Higieny i Epidemiologii, Wydział Lekarski i Nauk o Zdrowiu
Uniwersytet Zielonogórski, Zielona Góra

Miejsce

Hotel Witkowski, Al. Krakowska 131, Warszawa

Jest blisko od biura Stowarzyszenia.

Dojazd samochodem trasa E7, 8; lokalnie tramwaj 7,9,15 oraz autobus 154, 141, 317.

Hotel, sala konferencyjna i restauracja przystosowane są dlaosób z niepełnosprawnością.

Opłaty

Ważna informacja organizacyjna: gwarancją poniższych kosztów jest rezerwacja i wpłaty dokonane do dnia 30 kwietnia 2019 r.

Konto: Bank Millenium 20 1160 2202 0000 0000 7882 5845
Tytuł przelewu: imię i nazwisko uczestnika / opcja udziału

Ilość miejsc w ustalonych kosztach za noclegi i wyżywienie jest ograniczona.

Koszt uczestnictwa od osoby    
bez noclegów, przerwy kawowe z poczęstunkiem   50 zł
bez noclegów, przerwy kawowe i obiady   80 zł
18 - 19 maja (sobota, niedziela)
1 nocleg w pokoju 2-osob., przerwy kawowe, wyżywienie
   250 zł
17 - 19 maja (piątek, sobota, niedziela)
2 noclegi w pokoju 2-osob., przerwy kawowe, wyżywienie
   350 zł


Uwaga: nocleg w pokoju 1-osobowym lub pobyt rodzin z dziećmi - cena ustalana indywidualnie z hotelem.

Członkowie Stowarzyszenia mają możliwość dofinansowania do pobytu lub podróży w ramach Indywidualnej Pomocy, zgodnie z Regulaminem.

Zgłoszenia

  • Aneta Wnuk, tel. 22 846 41 51, Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
  • Aleksandra Wróbel, tel. 669 11 11 22, Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

 

Serdecznie zapraszamy!

 

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN