Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

  • 1% podatku

    Przekaż procent swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.

formularze podatkowe

KRS 0000126958

Dzięki wpłatom możemy pomóc rodzinom dotkniętym chorobą Huntingtona, a wsparcie naszych podopiecznych jest głównym celem działania. Poinformujcie swoich znajomych, przekażcie im nazwę Stowarzyszenia i numer KRS.

Zobacz jak Ty możesz pomóc, to proste

Dziękujemy tym, którzy wspierają nas od wielu lat. Choć choroba Huntingtona występuje rzadko, to w całej Polsce pod opieką mamy 225 rodzin (około 1 000 osób).

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

X Spotkanie Stowarzyszenia [2009]

25 - 26 kwietnia 2009 r.

Temat: Wykorzystanie aktualnej wiedzy medycznej w zakresie rehabilitacji i żywienia w chorobie Huntingtona

Prelegenci:

  1. dr biol. Dorota Hoffman - Zacharska
    Choroba Huntingtona - choroba w rodzinie oczami genetyka
  2. Michael Wooldridge
    Codzienna praca i opieka nad chorymi w domach opieki w Wielkiej Brytanii
  3. dr med. Elżbieta Zdzienicka
    Choroba Huntingtona aspekty kliniczne, genetyczne i etyczne
  4. mgr Radosław Kaczan
    Źródła obciążeń i możliwości wsparcia bliskich-opiekunów-członków rodzin osób chorujących na choroby przewlekłe
  5. dr med. Daniel Zielonka
    Wizyta REGISTRY w ośrodku Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona
  6. mgr Paulina Hakim
    Człowiek w obliczu choroby - psychologiczne reakcje na podejrzenie choroby i na jej diagnozę
  7. Urszula Jaworska
    Aktywność organizacji. Jak efektywnie działać i kierować organizacją pozarządową
  8. dr biol. Jolanta Krzysztoń-Russjan
    Zmiany metabolizmu - nowe spojrzenie na chorobę Huntingtona
  9. prof. Marek Pertkiewicz
    Czynniki ryzyka niedożywienia u chorych z HD - możliwości zapobiegania i leczenia
  10. dr med. Rafał Rola
    Komórki macierzyste i próby ich wykorzystania w postępujących chorobach neurodegeneracyjnych
  11. dr med. Maria Rakowicz
    Czy przeszczep komórek macierzystych może zahamować proces neurodegeneracji w chorobach genetycznie uwarunkowanych
  12. prof. Jerzy Marcinkowski
    Błędy w komunikacji pacjent - lekarz oraz w udzielaniu informacji pacjentom przez lekarzy
  13. mgr Tomasz Chomiuk
    Kinezyterapia w chorobie Huntingtona - ergonomia pracy opiekuna

Konsultanci indywidualnych porad:

  • dr Agnieszka Księżopolska - psychiatra,
  • mgr Paulina Hakim - psycholog, psychoonkolog kliniczny,
  • mgr Justyna Sempołowicz - psycholog.

Wsparcie finansowe otrzymaliśmy od firmy Bombardier Services z Łodzi i Fabryki Plastiku, Kwidzyń z Warszawy. Współorganizatorem X konferencji był: Zakład Higieny Katedry Medycyny Społecznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.

Jesteśmy wdzięczni Prelegentom, Konsultantom i Sponsorom za pomoc i udział w X Zjeździe Stowarzyszenia HD, z którego uczestnicy byli bardzo zadowoleni.

Dziękuję w imieniu Zarządu Stowarzyszenia za liczne słowa uznania i pozytywną ocenę zorganizowanej konferencji.

Danuta Lis, Prezes Zarządu

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN