Szanowni Państwo,
chciałabym wam przekazać ważną informację - zostaliśmy dostrzeżeni, my jako Stowarzyszenie HD! Nasz Prezes Jurek Rajpolt oraz ja zostaliśmy zaproszeni na spotkanie do prof. A. Szczudlika do Kliniki Neurologii Collegium Medicum.

Profesor jest znaną postacią w Neurologii. Jest Członkiem Komitetu Nauk Neurologicznych PAN, Członkiem Zarządu Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Oddział Kliniczny Kliniki Neurologii, którego Profesor jest Ordynatorem jest częścią Instytutu Neurologii w ramach którego współpracują ze sobą wszystkie specjalności medyczne zajmujące się chorobami układu nerwowego tzn. neurologia, neurochirugia, neurorehabilitacja itp. Fakt ten stwarza warunki do szybkiej diagnostyki chorób układu nerwowego z wykorzystaniem najnowocześniejszych technik i możliwości. Pozwala to na kompleksowe leczenie wszystkich chorób układu nerwowego.

Praca Profesora A. Szczudlika koncentruje się głównie na chorobach tzw. otępiennych jak np choroba Parkinsona. Podkreślił, że chorzy, którzy wymagają opieki pielęgniarskiej, a mają wskazania do szczególnych form postępowania terapeutycznego lub rehabilitacyjnego mogą być leczeni w ramach tzw. Oddziału Dziennego.

W przyklinicznej Poradni Konsultacyjnej i licznych Poradniach Specjalistycznych przyjmują specjaliści o najwyższym poziomie wiedzy medycznej i to w bardzo dobrych warunkach.

Spotkanie trwało ponad godzinę, przebiegało w miłej, rzeczowej atmosferze wzajemnego zainteresowania.

Jurek przedstawił nasze Stowarzyszenie, przybliżył jego historię, że powstało cztery lata temu założone dzięki A. Szatkowskiej i grupie entuzjastów z prof. J. Zarembą na czele. Określił czym się zajmujemy, co chcemy robić. Przedstawił nasze najbliższe plany. Podkreślił, że będziemy czynić starania i traktować jako sprawę priorytetową doprowadzenie do uznania choroby Huntingtona jako przewlekłej i wpisania jej na listę takich chorób.

Drugim naszym celem, jak to określił Jurek, jest tworzenie Grup Wsparcia w Polsce.

Pan Profesor bardzo interesował się możliwością przeprowadzania badań genetycznych, tym jaki mamy dostęp do nich, gdzie je wykonujemy i jak się to odbywa. Wyraził zdziwienie, że nie mamy z tym żadnego problemu. Bo nie wiedział, że my mamy w swoim gronie takich wielkich sprzymierzeńców jakimi są dr E. Zdzienicka i dr Dorota Hoffman-Zacharska.

Profesor A. Szczudlik przedstawił nam swoje doświadczenia w prowadzeniu chorych na Parkinsona, którzy dzięki prężnie działającym ludziom umożliwili im najlepszą opiekę i pomoc. Wspomniał, że w Instytucie zarejestrowanych i zdiagnozowanych jest też 50 pacjentów chorych na HD.

Profesor wyraził chęć udzielenia nam pomocy. Przede wszystkim w kwestii dotarcia do chorych najlepiej poprzez Poradnie Neurologiczne, by poinformować ich, że istniejemy, przybliżyć problemy choroby Huntingtona. Zasugerował, że należałoby przygotować ulotki, plakaty, informujące o możliwościach przeprowadzania badań, o objawach choroby. Z podaniem możliwości kontaktu ze Stowarzyszeniem: strony internetowej, telefonów, adresów ale także z dystrybuowaniem naszej wspaniałej Gazetki "Ujarzmić pląsy". Deklarował, że udostępni nam miejsce do wywieszenia takich informacji. Stwierdził, że przez Klinikę codziennie przewija się tysiące ludzi, jest to więc bardzo dobra forma dotarcia do nich. Chorzy bardzo często są zagubieni, wstydzą się swojej choroby. Takie działania należałoby rozpocząć w całym kraju. Dlatego szukamy liderów, szukamy chętnych do takiej pracy na terenie całego kraju.

Spotkanie z Panem Profesorem było bardzo inspirujące, podpowiadało wiele praktycznych rozwiązań. Jednym z nich jest konieczność nawiązania współpracy z istniejącymi już Stowarzyszeniami, działającymi już od dawna i bardzo dobrze jak choćby Stowarzyszeniami na rzecz choroby Parkinsona czy Alzheimera.

Elżbieta Woch
członek Zarządu