13 lutego 2010 roku w Pabianicach odbyło się spotkanie Łódzkiej Grupy Wsparcia i goszczących u nas przedstawicieli Mazowieckiej Grupy Wsparcia. Grupa liczyła ponad 25 osób, w tym także osoby dotknięte chorobą Huntingtona, nie będące jeszcze członkami Stowarzyszenia.
Obecnych powitały Prezes Stowarzyszenia Danuta Lis i opiekun Łódzkiej grupy Małgorzata Wyrwas.
Pierwszą prezentację pt. "Co nowego i dobrego z sieci EHDN" przedstawił dr Daniel Zielonka. Omówił krótko cele, zadania sieci EHDN, zmiany jakie nastąpiły w systemie, sposób zapisu, korzyści płynące z rejestracji w sieci EHDN. Ta tematyka była szczególnie istotna dla tych osób, które jeszcze nie uczestniczą w badaniach sieci EHDN.
Następnie zaprezentował nowe programy badawcze, jakie prowadzone są na świecie np. z lekiem Pridopidyna, który okazał się środkiem skutecznym, dobrze tolerowanym, bez skutków ubocznych u osób dotkniętych chorobą Huntingtona.
Dr Zielonka omówił program badawczy "Horizon", obejmujący badania z lekiem DIMEBON. Program ten będzie prowadzony w Polsce, a jego celem jest ocena wpływu leku DIMEBON, na spowolnienie postępu choroby HD oraz poprawę zdolności poznawczych u chorych. Wszyscy uczestnicy z zainteresowaniem wysłuchali dr Daniela Zielonki, mając nadzieję na poprawę zdrowia swoich bliskich.
Następnym prelegentem była mgr Urszula Więckiewicz, która omówiła problem integracji sensorycznej. Jak dowiedzieliśmy się z prezentacji, celem integracji sensorycznej jest maksymalne wykorzystanie potencjału funkcjonalnego pacjenta i osiągnięcie możliwie największego zakresu samodzielności. Zmysły podstawowe dla integracji sensorycznej to dotyk, równowaga oraz czucie ciała. Mają one zasadnicze znaczenie w naszym codziennym funkcjonowaniu, a szczególnie istotne są dla osób z chorobą Huntingtona. Dobre zintegrowanie tych zmysłów jest podstawą optymalnego rozwoju i działania pozostałych wszystkich wyższych zmysłów i umiejętności. Należą do nich na przykład: wzrok, słuch, mowa, umiejętność chodzenia oraz zdolność wykonywania precyzyjnych czynności, jak pisanie czy malowanie. Uzupełnieniem tej prezentacji było przedstawienie przykładowych ćwiczeń z wykorzystaniem sprzętu gimnastycznego (np. taśmy czy sprężyny z gumy). Na zakończenie mgr Urszula Więckiewicz zachęciła do przeczytania książki pt. "Integracja sensoryczna od narodzin do starości" Violet F. Maas.
Kolejną prelekcję wygłosiła dr Joanna Hima, logopeda, która zaprezentowała przykładowe ćwiczenia logopedyczne stosowane w terapii HD. Przedstawiła tzw. "Technikę Alexandra", uznawaną za podstawowy element techniki mówienia. Twórca tej metody, F.M. Alexander, w celu jej zademonstrowania, posługiwał się przykładem jednej z najpowszechniejszych czynności tj. wstawania i siadania na krzesło. Technika ta pozwala zauważyć, o ile łatwiej i swobodniej można wykonywać tak pozornie prosty, znany nam od lat ruch. Okazuje się, iż przyjęcie prawidłowej, wyprostowanej postawy, zapanowanie nad swoim ciałem umożliwia eliminowanie napięć i przykurczy u chorej osoby, a w rezultacie wpływa na efektywność wykonywanych ćwiczeń logopedycznych.
Spotkanie zakończyło się wspólnym obejrzeniem programu "Potrzebni" emitowanego w TVP Info w soboty o godz. 19.30. W programie, którego tematem była choroba Huntingtona, wzięli udział członkowie Stowarzyszenia: Wojtek K., Elżbieta Z., Anna S., Barbara S. oraz dr Daniel Zielonka z Poznania. Biuro Stowarzyszenia zaprezentowała Aneta Wnuk, a w studio udział wzięła Prezes Stowarzyszenia - Danuta Lis. Program ten można obejrzeć na stronie programu.
Osoby przybyłe po raz pierwszy serdecznie zapraszamy na kolejne spotkania, na których więcej czasu poświęcimy wzajemnym relacjom, gdyż na tym spotkaniu nie mieliśmy już czasu.
Spotkanie zakończyło się w przyjaznej atmosferze, a dyskusji nie byłoby końca, gdyby nie późna pora.
Dziękujemy i prosimy o więcej, Henryka Graczyk.
