Światowy Kongres Choroby Huntingtona w 2013 odbył się w Rio de Janeiro (Brazylia) w dniach 15 - 18 września.
Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona
 |
KRS 0000126958 Dzięki wpłatom możemy pomóc rodzinom dotkniętym chorobą Huntingtona, a wsparcie naszych podopiecznych jest głównym celem działania. Poinformujcie swoich znajomych, przekażcie im nazwę Stowarzyszenia i numer KRS. Zobacz jak Ty możesz pomóc, to proste Dziękujemy tym, którzy wspierają nas od wielu lat. Choć choroba Huntingtona występuje rzadko, to w całej Polsce pod opieką mamy 225 rodzin (około 1 000 osób). |
Choroba Huntingtona
Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona...
O nas
Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...
Chcesz pomóc?
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona.
Obóz letni dla młodych z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona
Summer Camp HDYO
lipiec 2013, Burgos, Hiszpania
Relacje uczestników najlepiej przedstawią, że warto uczestniczyć w takich spotkaniach.
Mamy już pierwsze relacje.
Już 16 maja, w czwartek, na Uniwesytecie Medycznym w Poznaniu odbędą się
'Rozmowy o chorobach rzadkich'.
W programie:
choroba Huntingtona okiem lekarza, perspektywa pacjenta oraz medycyna personalizowana w praktyce.
Szczegóły znajdziesz na załączonym plakacie.
XVI Międzynarodowa Konferencja Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
19 - 21 kwietnia 2013, Warszawa
Hotel Golden Tulipe, ul. Towarowa 2
Aktywność zawodowa i codzienna samodzielność w chorobie Huntingtona
XX rocznica przełomu w badaniach nad HD
7. Spotkanie plenarne Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (EHDN), połączone z 15 Spotkaniem Europejskiego Stowarzyszenia Huntingtona (EHA), odbyło się w dniach 14 - 16 września 2012 r. w Sztokholmie w Szwecji. W spotkaniu uczestniczyło 657 delegatów z Europy, Ameryk i innych kontynentów. Miejscem spotkania był Münchenbryggeriet, dawny browar na wyspie Södermalm.
W dniach 22 - 28 lipca 2012 przedstawiciele naszego Stowarzyszenia uczestniczyli w Summer Camp 2012 w Szwecji.
Obóz był skierowany do ludzi młodych z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona. Uczestniczyli w nim przedstawiciele: Anglii, Szkocji, Irlandii, Belgii, Norwegii, Szwecji, Polski i Niemiec.
Miejscem spotkania było niewielkie miasteczko Bastad w Szwecji, dostosowane do potrzeb wypoczynku i rekreacji.
7 - 8 - 9 września 2012, Polanica Zdrój
XV Zjazd Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
Choroba Huntingtona w rodzinie
Współorganizatorem i Gospodarzem XV Zjazdu Członków Stowarzyszenia był Robert B. Mączyński z Polanicy Zdrój, Członek naszego Stowarzyszenia.
Wzięliśmy udział w IX Ogólnopolskich Dniach Integracji „Zwyciężać Mimo Wszystko”, które odbyły się 9 i 10 czerwca na krakowskim Rynku.
W trakcie imprezy MIELIŚMY SWOJE 5 MINUT NA SCENIE - szansę na przybliżenie tematyki choroby Huntingtona szerokiemu audytorium i zaznaczenie naszej obecności. Obecność na Rynku pokazała grupę osób walczących o lepszy byt dla swoich bliskich.
XIV Zjazd Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
Choroba Huntingtona - nowoczesne metody leczenia
21 - 22 kwietnia 2012, Warszawa
Święto rozpocznie konferencja „Razem jesteśmy silni!” o godzinie 11:00 w Pałacu na Wodzie w Łazienkach, na którą zaprosimy przedstawicieli organizacji pacjentów, specjalistów, przedstawicieli administracji państwowej oraz media. Konferencję uświetni wystawa zdjęć dzieci i dorosłych z chorobami rzadkimi pod hasłem „Fotogeniczni”.
Info o stronie
Zostań Wolontariuszem
Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.
Dołącz do nas
Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny
PITax.pl
Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.
Partner serwisu
Wspierają nas
