 |
KRS 0000126958 Dzięki wpłatom możemy pomóc rodzinom dotkniętym chorobą Huntingtona, a wsparcie naszych podopiecznych jest głównym celem działania. Poinformujcie swoich znajomych, przekażcie im nazwę Stowarzyszenia i numer KRS. Zobacz jak Ty możesz pomóc, to proste Dziękujemy tym, którzy wspierają nas od wielu lat. Choć choroba Huntingtona występuje rzadko, to w całej Polsce pod opieką mamy 225 rodzin (około 1 000 osób). |
Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona...
Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona.
29 lutego 2016 r. już po raz szósty obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich.
W spotkaniu wezmą udział organizacje pacjentów, specjaliści ze świata medycznego, parlamentarzyści, przedstawiciele administracji państwowej oraz media. Będzie to okazja do podsumowania dotychczasowych prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich oraz refleksji na temat miejsca chorób rzadkich w polskim systemie opieki zdrowotnej i socjalnej. Zostaną również wręczone dwie wyjątkowe nagrody.
W dniach 18 - 20 września 2015 w Warszawie odbyła się Konferencja "Jak radzić sobie z HD?".
Oraganizatorem spotkania było Europejskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona (EHA).
Wyjazd integracyjny dla Członków Stowarzyszenia
Zakopane - Kościelisko, Hotel Hajduk, Kiry 4
4 - 7 czerwca 2015
Hotel Hajduk położony jest w Kościelisku, koło Zakopanego (7 km od centrum) u wylotu Doliny Kościeliskiej.
Międzynarodowa Konferencja pt.
Metody badań i leczenie choroby Huntingtona - aktualności
połączona z XX Zjazdem Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
odbędzie się w Warszawie w dniach 17 - 18 - 19 kwietnia 2015 w hotelu Golden Tulip
Udział w Konferencji jest bezpłatny.
28 lutego 2015 r. po raz piąty odbędą się obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Tegoroczny Dzień będzie okazją do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas.
| Konferencja | Leczenie choroby Huntingtona - nowe metody | |
| XIX Zjazd |
Wsparcie osób dotkniętych rzadką chorobą Huntingtona Inauguracja Śląskiej Grupy Wsparcia |
|
|
17 - 18 - 19 października 2014, Katowice |
||
| Miejsce Konferencji: | Śląski Urząd Wojewódzki, Katowice | |
| Patronat honorowy Konferencji: | Wojewoda Śląski, Piotr Litwa | |
W dniach 17 - 18 - 19 października 2014 odbyła się konferencja i XIX Zjazd Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Konferencja odbyła się w Sali Marmurowej Śląskiego Urzędu Wojewódzkiego. Wojewoda Śląski - Piotr Litwa, był Honorowym Patronem Konferencji. Piękna zabytkowa Sala Marmurowa dodała uroku naszemu spotkaniu.
Posłanka na Sejm RP ze Śląska, Pani Janina Okrągły, działająca w Parlamentarnym Zespole ds. Zdrowia, przesłała do uczestników list, w którym gratuluje powstania Śląskiej Grupy Wsparcia, jednocześnie przeprasza za nieobecność, gdyż w ostatniej chwili wypadły jej inne ważne obowiązki. Pani Poseł zna problem osób chorych na choroby rzadkie i ich rodzin. Wielokrotnie uczestniczyła w debatach utworzenia Narodowego Planu Zdrowia dla Chorób Rzadkich.
8. Spotkanie Plenarne Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (EHDN) odbędzie się w dniach 19 - 21 września 2014 w Hesperia Tower Hotel w Barcelonie (Hiszpania).
Po raz kolejny, spotkanie EHDN będzie połączone z 15-tym Spotkaniem EHA (19 września). Spotkanie EHA odbędzie się w tym samym miejscu.
Badania kliniczne i rola czynników środowiskowych w chorobie Huntingtona
4 - 5 - 6 kwietnia 2014, Warszawa
Konferencja połączona ze Zjazdem Członków Stowarzyszenia to nawiązanie relacji Pacjent - Lekarz, integracja rodzin z Polski i mieszkających za granicą. Stwarza szansę wymiany doświadczeń i wskazówek co robić, aby poprawiać jakość życia chorych i ich rodzin.
11 lutego 2014 roku obchodzony był XXII Światowy Dzień Chorego. Z tej okazji z inicjatywy Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej odbyło się w Warszawie VIII Forum Liderów Organizacji Pacjentów, w którym uczestniczyło prawie 180 liderów organizacji i stowarzyszeń pacjentów. Kluczowymi punktami dwudniowych obchodów była uroczysta Gala wręczenia Nagród Św. Kamila.
Wsparcie osób dotkniętych rzadką chorobą Huntingtona
Inauguracja Podlaskiej Grupy Wsparcia
XVII Zjazd Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
Kompleks Hotelowy Logos, Augustów
11 - 12 - 13 października 2013
Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.
Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny
Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.
