Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

Wyjazd integracyjny dla Członków Stowarzyszenia i ich rodzin

1 - 5 maja 2019 r., Kościelisko, koło Zakopanego

Jednodniowy wyścig rowerowy we Frankfurcie n/Menem 

HD on the Bike 2019 & Skoda Velotour

1 maja 2019 r.

Spotkanie Plenarne Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (EHDN) 

Co dwa lata EHDN organizuje jedną z największych konferencji poświęconych wyłącznie chorobie Huntingtona. Zbliżające się posiedzenie plenarne EHDN odbędzie się w Wiedniu (Austria) w dniach 14 - 16 września 2018 r.

Miejsce spotkania to Austria Center Vienna, centrum konferencyjne w wiedeńskiej dzielnicy biznesowej Donaucity.

Rejestracja została uruchomiona.

Strona internetowa EHDN: http://www.ehdn.org.

Drodzy Członkowie,

Europejska Organizacja Huntingtona ma przyjemność zaprosić Was do Wiednia. Spotkanie formalne EHA odbędzie się 13 września (czwartek) od godz. 15.00 do 19.00 w Austria Center (https://www.acv.at/index.en.html).

Po spotkaniu wszystkich zapraszamy na kolację. Zarząd EHA przygotował program, który będzie zarówno interesujący, jak i użyteczny. Ostatnim razem reprezentowaliśmy 20 krajów. Mamy nadzieję, że tym razem będzie nas jeszcze więcej!

Sesja Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona: Choroba Huntingtona: metody leczenia i formy pomocy

podczas

III Kongres Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych
VII Zjazd Sekcji Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego

Katowice, 13 kwietnia 2018 r.

28 lutego 2018 r. odbędą sie po raz ósmy obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Polska jest jednym z niemal 100 krajów na całym świecie, który cyklicznie angażuje się w jego obchody.

Tegoroczny Dzień będzie okazją do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas.

Tym wydarzeniom i temu czego pacjenci cierpiący na choroby rzadkie mogą oczekiwać w przyszłości poświęcone będą wystąpienia podczas oficjalnej części obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich.

Źródło i więcej informacji: http://www.dzienchorobrzadkich.pl.

Choroba Huntingtona: komunikacja w relacji chory - opiekun

22 marca 2018 r., czwartek

Centrum Nowoczesnej Rehabilitacji i Opieki TriVita w Porąbce (koło Bielska Białej)

XXIV Zjazd i Międzynarodowa Konferencja
Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

Choroba Huntingtona: metody leczenia - wsparcie - opieka

Warszawa, 24 - 25 marca 2018

W dniach 22 - 24 września 2017 roku w Sofii (Bułgaria) odbędzie się spotkanie Razem Silniejsi organizowane przez Europejską Organizację Huntingtona (EHA).

Konferencja odbędzie się w języku angielskim.
Wśród prelegentów między innymi: Jimmy Pollard, Sarah Tabrizi, Bernhard Landwehrmeyer, Ralf Reilman, Monica Busse, Alzbeta Muehlbaeck, Amy Merkel.

Więcej informacji: http://eurohuntington.org.

Zapraszamy do udziału.

18 maja Papież Franciszek, jako pierwszy papież w historii, przyjmie na audiencję społeczność związaną z chorobą Huintingtona (HD). Będzie to największe spotkanie społeczności HD w Watykanie.

Kilka rodzin z Ameryki Północnej, gdzie występowanie choroby jest 1 000 razy częstsze niż na innych kontynentach, pojawi się w Rzymie, aby podzielić się z Papieżem swoimi osobistymi historiami. Dla niektórych będzie to pierwsza w życiu podróż za granicę.

Zobacz nagrania!